Mi chiamo Alina ho 42
anni e ho l'endometriosi. Per dirla tutta, avrei dovuto parlare al passato dal
2004,da quando ho subito l'isterectomia totale ma purtroppo così non è stato.
Nel 2001 dopo anni che stavo male, convivevo con febbre, dolori fortissimi
durante le mestruazioni, durante i rapporti sessuali, fitte da farti piegare in
due nell'arco del mese, il mio ginecologo si è deciso a ipotizzare che potessi
avere l'endometriosi. Sono stata operata per una prima laparoscopia
"esplorativa" per vedere cosa
c'era. Ero pienissima: l'endo aveva già preso utero, ovaie intestino e piegato
l'uretere, ero già al IV stadio. Allora determinati interventi non si facevano
ancora in laparoscopia e quindi dopo pochi mesi mi fecero la mia prima
laparotomia per pulire il tutto. L'intervento fu complicato perchè
l'endometriosi aveva cementificato tutto e furono usate anche delle forbici per
liberare l'intestino. Da "pivella" della malattia ho pensato di non
averne più a che fare ma mi sbagliavo di grosso. Nonostante mi avessero messo
sotto pillola dopo pochissimi mesi ripresi a star male e avere grossi problemi
all'intestino. All'inizio si pensava che si fosse creata un'aderenza che
bloccasse e quindi dopo colonscopie dove non riuscivano ad entrare, clismi vari
si decise di provare con il palloncino ad entrare nel retto per aprire
l'intestino. Durante l'esame però il radiologo si accorse che la chiusura non
era provocata da un'aderenza ma c'era una palla fuori che schiacciava il tutto.
Passai dalla pillola al decapeptyl perchè oramai la pillola non riusciva a
bloccare i dolori fortissimi. Al posto di andare in menopausa con il decapeptyl andavo in emorragia e ogni mese
dovevo bloccare il ciclo con pastiglie antiemorragiche. Dopo mesi passati
veramente nel buio, il mio ginecologo, che nel frattempo non era più lo stesso,
mi prospettò una doppia strada. Essere rioperata per una pulizia dove c'era
pericolo per l'intestino e nei mesi dopo provare con ad avere un figlio con
l'inseminazione (era stata appena approvata la nuova legge su l'inseminazione)
o, se non desideravo un figlio, togliere il problema facendo un'isterectomia
totale. Sono entrata in crisi: avevo 32 anni, non avevo mai pensato ad avere
figli ma togliersi la possibilità così presto mi sembrava assurdo. Però stavo
male le cure non funzionavano, anzi l'endo nel mio corpo galoppava contenta.
Mio marito mi aiutò in questa scelta, che ancora oggi a volte mi ritrovo a
pensare, egoistica. Lui aveva sposato e amava me, non un eventuale figlio, che
se avessimo comunque un domani voluto, c'erano altri modi. Così pochi giorni
prima del mio trentatreesimo compleanno entrai in sala operatoria, facendo la
seconda laparotomia, per togliere utero ovaie intestino, con rischio di
deviazione e pulizia totale. L'intervento durò tanto ed il primario di
ginecologia mi salvò,all'ora, l'uretere mettendomi uno stent, perchè era
completamente chiuso. Ci ho messo un po' per riprendermi, non fisicamente ma
psicologicamente anzi se devo essere del tutto sincera, forse non mi sono
ancora ripresa oggi. Ora pensavo veramente di non sentir più nominare questa
malattia; ma mi sbagliavo ancora di grosso. Dopo un anno ho iniziato a avere
coliche renali una volta al mese. Poi sono arrivata ad averle ogni quindi
giorni. Il mio urologo all'inizio pensò a della sabbietta ma poi mi disse che
dovevo andare da lui in pronto soccorso mentre ero sotto colica. Io non ne
volevo sapere di andare ancora in ospedale ma alla fine cedetti. Responso: una
palla bloccava l'uretere ed era da togliere perchè se no rischiavo il rene. Si
decise per l'intervento che consisteva nel rinnesto dell'uretere in vescica.
Terza laparotomia. Ora queste cose le fanno tutte in laparoscopia, meno male
che la chirurgia ha fatto passi in avanti, quello che invece non è stato fatto
per trovare delle soluzioni all'endometriosi. L'intervento in se andò bene ma
la notte ebbi un'emorragia la mattina non sapevano se bloccarla operandomi ma
decisero di aspettare e dovetti fare trasfusioni di sangue. Restai mesi con un
ematoma sopra l'addome di sinistra di 9 cm x 7 cm, che mi procurò a posteriori,
altri casini. Quando arrivò la biopsia della palle tolta, si scopri che c'era
dentro un pezzo di ovaio; quindi questo pezzo, nonostante io dovessi essere in
menopausa, lavorava in ovulazione andava a creare ancora casini. Si gonfiava
durante il periodo, mi faceva venire una bella colica e poi si sgonfiava. Qui
mi resi conto che la mia endometriosi era anomala. Come poteva un pezzetto così
piccolo essere così forte da creare ancora casini!!! Sono stata tre volte in
ospedale dopo l'intervento perchè dove avevo il versamento si creavano
linfoceli. Sui primi due ricoveri passo sopra ma sul terzo no. Quello non lo
dimenticherò mai, perchè ha minato la mia psiche. Rimasi in ospedale per ben 40
gg. La vescica non funzionava più e dentro avevo una palle da 8 cm che
schiacciava gli organi. Mi misero un drenaggio nella schiena con un intervento
cercando il punto di entrata con la Tac e mi fecero ogni sorta di esame e
consulto per capire cosa avesse potuto bloccare la vescica. Nel frattempo mi
insegnarono l'auto cateterismo. Un venerdì, una settimana prima che mi
rimandassero a casa, senza aver trovato una soluzione all'enigma, uno dei
chirurghi dei vari consulti, si presentò nella mia camera dicendomi che se mi avesse
operata non sapeva come poteva finire
l'intervento. Per l'intestino ci sarebbe stata la stomia, visto che 15 cm li
avevo già tolti, per il rene e l'uretere lasciò intendere che essendo già stato
tagliato...c'era pericolo di togliere tutto...e poi per l'addome. Lo ascoltai,
non dissi nulla e mi chiusi in me stessa. Quando uscii dall'ospedale il mio
ginecologo, capendo la situazione mi consiglio di andare da uno psicologo.
C'era però qualcosa che non mi quadrava. Andai dal mio medico della mutua,
l'unico dottore che in vita mia, mi ha sempre capita e non considerata un
malato immaginario e gli dissi di prescrivermi gli esami ormonali per due
volte, li avrei fatti ogni 15 gg. Il risultato, non ero ancora in menopausa.
Dentro a quel benedetto linfocele c'era un altro pezzo ovarico. Ora, negli
interventi di isterectomia dovuti a endometriosi, si sa che è possibile che le
ovaie possano essere esplose e dentro il corpo ci siano dei residui, infatti ho
conosciuto ragazze a cui è stato detto, ma forse, come il solito, allora era
troppo presto e dei casi erano successi solo in America. Anche qui mi resi
conto di quanto la mia endometriosi fosse forte perchè appena scoperto il secondo residuo il
ginecologo mi rimise sotto pillola ma questa era troppo leggere e il linfocele
si rigonfiò ribloccandomi l'uretere e dilatandomi il rene. Ripassai al decapeptyl.
Non era possibile, stavo vivendo in un sogno. Io dovevo essere in menopausa dal
2004 ma non lo ero e per andarci veramente dovevo fare ancora quelle maledette punture!
Ora sono passata ad una pillola più forte, sospendendo il decapeptyl, perchè
nel frattempo sono diventata ipertesa. Ho ripreso ad urinare da sola dopo 4
mesi non si sa il motivo ma i miei problemi con l'intestino non sono finiti. Ho
dovuto fare della scosse perchè l'ano non apriva più ma chiudeva solo, per
questo motivo mi si è formato un rettocele in vagina (intestino che prolassa in
vagina) di 2 cm. Tutto il tratto finale dell'intestino
non funzionava più ho fatto altri interventi per mettere un neuro stimolatore
sacrale per stimolare i nervi che, dopo troppi interventi pesanti, si erano
lesionati e quindi non facevano muovere l'intestino. Lo stesso ora mi serve
anche per la vescica che a causa dell'ematoma, del rinnesto, del linfocele si è
prolassata nella cupola in alto a sinistra e non si svuota del tutto. Quindi le
lezioni di cateterismo mi sono riservite perchè devo farne tre al giorno. A
tutt'oggi vivo ancora con dolori vari, un sacco di pastiglie pesanti per
vescica e una rabbia dentro che vorrei tirare fuori in qualche modo. Ho deciso
che la mia esperienza devo usarla per aiutare le altre donne anche se poi somatizzo tutto. Spero solo nel mio
cuore, che non mi succeda ancora qualche cosa, sarebbe veramente troppo, un po'
di pace non si nega a nessuno!
senza parole... auguri di cuore
RispondiEliminaGrazie per questa testimonianza...per tutta questa forza per volere condividere e aiutare e dire al momndo che significa di tremendo...
RispondiEliminaMa forse una cura per l'endometriosi c'è? O forse questa è LA cura?
Quello che i chirughi ci nascondono accuratamente...quello che nessuno ci dice...perchè loro devono operare...guadagnare su operazioni e dolore, nella nostra carne già così straziata!!
sofferenza dipserazione agonia...come una maledizione...di ese in mese, anche io..anche oggi, sono qui buttata nel letto...alla mia età...niente figli...tanta disperazione, lacrime, vomito, svenimenti..prontosoccorsi..umiliazioni..chi ti crede? Quanti..quantE, che non immaginano in ufficio, intorno a me...fanno una vita normale...e ti deridono, ti credono visionaria e con le crisi di panico o alla meglio magari compatiscono..io la sogno una vita NORMALE dall'età di 11 anni...ne ho 38...e guardo la vita dalla finestra..la mia storia unica e come le altre..come tante..troppe..ma ora basta...si ok le associazioni, la giornata mondiale..la ricerca??? ci prendono ancora per...per delle miserabili ignoranti..noi capiamo le cose...non siamo stupide...ci sono ormoni che favoriscono la bestia..altri la SOPPRIMONO! e possiamo produrli da sole col nostro corpo sì!!
non siamo carne da macello...possiamo provare a scegliere e magari, anche noi vincere!!!
Un sincerissimo abbraccio..un'abbraccio alle tremende ferite nel corpo e nell'anima..non siamo sole..non siamo stupide..documentiamoci leggiamo e andiamo poi a sbattergli in faccia la verità!!!
http://www.goccedambrosia.com/marmet-technique-tecnica-induzione-lattazione.html
Ciao ragazze io ho 41 anni conosco il vostro dolore e il desiderio di poter vivere una vita normale.io lotto ancora....un figlio c'è l ho ed e la mia gioia più grande....ma non perdete mai la voglia di vivere!!!!
RispondiEliminaCiao ragazze io ho 41 anni conosco il vostro dolore e il desiderio di poter vivere una vita normale.io lotto ancora....un figlio c'è l ho ed e la mia gioia più grande....ma non perdete mai la voglia di vivere!!!!
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